In un momento in cui la politica della salute pubblica influisce sulla vita quotidiana di quasi tutti gli americani, i dati accurati, sicuri e perspicaci sono più importanti che mai. Gli esperti che si sono riuniti online per la conferenza inaugurale sui dati sulla salute dei Finger Lakes all'inizio di questo mese affermano che la regione di 14 contee continua a guidare la nazione sotto molti aspetti, mentre è anche alle prese con nuove sfide derivanti da tecnologie in rapida evoluzione e volumi di dati alle stelle.
Meglio utilizziamo i dati sanitari generati ogni minuto, migliori possono essere le nostre vite e le nostre comunità, ha affermato Jill Eisenstein, presidente e CEO di Rochester RHIO, che ha organizzato la conferenza. Sebbene la regione dei Greater Finger Lakes sia stata uno dei pionieri del paese nello scambio di informazioni sanitarie e nella condivisione dei dati, abbiamo l'obbligo di continuare a imparare e innovare in aree quali l'accuratezza della razza e dell'etnia, l'accesso alle informazioni, la segnalazione delle tendenze e le nuove applicazioni. Questa conferenza ha fatto luce sulla potenza e il potenziale dei dati sanitari.
Più di 100 funzionari della sanità pubblica, ricercatori, leader aziendali e altri provenienti da tutta la regione hanno partecipato all'evento di mezza giornata.
Si è aperto con un discorso di apertura di Joshua R. Vest, PhD, MPH, professore associato di Health Policy & Management e direttore del Center for Health Policy presso l'Università dell'Indiana. Un ricercatore di servizi sanitari di fama internazionale, il Dr. Vest ha discusso di come lo spettro in continua espansione di dati sanitari può portare a una migliore cura del paziente, politica pubblica, ricerca e sviluppo e gestione dei servizi. Ha sottolineato che la qualità è importante, inclusa la registrazione accurata di dati non clinici come razza ed etnia, dicendo che nessuna quantità di magia o salsa segreta risolverà gli input difettosi.
Un panel incentrato sulla comprensione di razza ed etnia nei dati sanitari è stato moderato da Wade Norwood, CEO di Common Ground Health. I relatori includevano Marielena Velez de Brown, MD, MPH, vice commissario per la sanità pubblica della contea di Monroe; Shaquana Divers, MHA, responsabile del programma esecutivo per Excellus BCBS; e Jose Canario, MD, direttore medico per Finger Lakes Community Health. Gli esempi di casi hanno dimostrato come la raccolta di dati rilevanti può rivelare i determinanti sociali a monte e portare a risultati migliori, sia che si tratti di risorse della comunità o cliniche.
Deven McGraw, JD, MPH, co-fondatore e responsabile normativo per l'aggregatore di record digitali Citizen ha collaborato con Amy S. Warner, Esq., MBA, consulente generale e responsabile della privacy e della conformità per Rochester RHIO per rivedere le recenti decisioni federali che consentono ai pazienti più facili accesso alle loro informazioni sanitarie digitali il prossimo anno.
Due responsabili del programma RocHealthData.org hanno mostrato come l'iniziativa renda i big data più semplici e più accessibili. Kathleen Holt, Ph.D, scienziata dello staff dell'Università di Rochester Clinical & Translational Science e Center for Community Health & Prevention ha parlato con Jamie Kleinsorge, MS, coordinatore senior del progetto per il Center for Applied Research and Engagement Systems presso l'Università del Missouri. Hanno illustrato come il sito Web gratuito consente a chiunque di scoprire e analizzare i risultati sanitari regionali e i determinanti sociali della salute attraverso mappe e report personalizzabili.
In chiusura della giornata, Eisenstein ha osservato che per una comunità che si è storicamente concentrata su decisioni incentrate sui dati, i leader regionali devono garantire che gli input siano accurati. Dobbiamo concentrare le nostre energie non solo su come viene documentato, ma anche su come viene raccolto, ad esempio in un modo che esprima come qualcuno vuole che venga registrata la propria etnia. Penso che parleremo molto di più di questo in futuro.
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